ISSN: 0210-1696
DOI: https://doi.org/10.14201/scero.31154

¿QUÉ ES REALMENTE ESO A LO QUE LLAMAMOS CONTEXTO? HACIA UN MODELO DE ANÁLISIS SISTEMÁTICO DEL CONTEXTO

What Is it Really that we Call Context? Towards a Model for a Systematic Analysis of Context

Luis SIMARRO VÁZQUEZ

Freelance

luis.simarro@gmail.com

Recepción: 12 de junio de 2022

Aceptación: 1 de febrero de 2023

RESUMEN: En los modelos actuales de discapacidad se considera esencial el rol del contexto. Hasta la fecha no se han desarrollado modelos teóricos que permitan analizar de forma sistemática la influencia del contexto en la vida de las personas con discapacidad. En el artículo se explica el tratamiento recibido por el contexto en diferentes modelos de referencia. Se ofrece un modelo conceptual de análisis del contexto basado en categorías que permita entender mejor su influencia en la vida de las personas y facilite la transformación de las barreras que se afronten.

PALABRAS CLAVE: Contexto; discapacidad; análisis contextual; CIF; barreras.

ABSTRACT: In current models of disability, the role of context is considered essential. To date, no theoretical models have been developed to systematically analyze the influence of context on the lives of people with disabilities. The article explains the treatment received by the context in different reference models. A conceptual model of context analysis based on categories is offered to better understand its influence on people’s lives and to facilitate the transformation of the barriers faced.

KEYWORDS: Context; disability; contextual analysis; CIF; barriers.

1. Introducción

Desde finales del siglo XX asistimos a un cambio revolucionario en la comprensión de la discapacidad. La discapacidad dejó de concebirse como una característica exclusiva de la persona y pasó a entenderse como una interacción entre las capacidades de la persona y las demandas del contexto (Luckasson et al., 1992; Verdugo, 1994, 1999). Esta idea ha sido fundamental en la formulación del modelo social y ecológico de la discapacidad (Palacios, 2008; Schalock et al., 2018).

En paralelo se ha producido otro cambio conceptual de gran trascendencia. Entre las demandas del contexto y sus propias capacidades, las personas suelen contar con apoyos. Los apoyos disminuyen el espacio entre las demandas del entorno y las capacidades de la persona, incrementando su funcionamiento en algún área. Esta idea ha constituido en sí misma el llamado paradigma o modelo de apoyos (Thompson et al., 2014). El tema de los apoyos ha recibido una enorme atención en las últimas décadas en todas las acciones, servicios y políticas dirigidas a personas con discapacidad y sus familiares.

En consecuencia, actualmente, podemos describir tres elementos cruciales en la definición y comprensión de la discapacidad. Por un lado, las habilidades y capacidades de la persona. Por otro lado, los apoyos con los que la persona puede contar. Por último, lo que el contexto demanda. Parece evidente que el contexto no ha recibido la misma atención que los otros dos elementos (Shogren, 2013). Pese a su importancia, no existe un modelo consensuado de qué es el contexto y qué variables de este son relevantes para mejorar la calidad de vida de las personas y sus familiares.

El lector encontrará un primer apartado de revisión teórica del contexto en los principales modelos de referencia en el ámbito de la discapacidad. Tras esta primera parte, se desarrollará la propuesta de un marco conceptual para el análisis contextual basado en categorías.

Es importante desde el inicio informar al lector del alcance de algunos términos que se emplearán en el artículo.

Los términos contexto, entorno o ambiente se usarán como sinónimos. Aun admitiendo que pueda haber ciertas diferencias entre ellos, no son suficientemente relevantes como para diferenciarlas. Por capacidad de la persona se entiende toda aquella habilidad perceptiva, motora, intelectual, social, emocional, etc. Se entiende como algo dinámico y en desarrollo influido por la experiencia y el aprendizaje. Por apoyo entendemos toda ayuda individual y externa a la persona cuyo objetivo es incrementar el nivel de funcionamiento de esa persona en algún área o facilitar el alcance de metas personales valiosas. Pueden ser un audífono, un pictograma, un cuidador, un perro, un bastón, una muleta, una prótesis, un programa informático, etc. Por contexto se entiende el conjunto de factores externos a la persona que tienen el potencial de influir a diferentes niveles en su funcionamiento, su inclusión y participación en la sociedad, en su bienestar o en su proyecto de vida en general.

2. El tratamiento del contexto en los modelos de referencia

En este apartado se aborda lo que algunos modelos de referencia han apuntado sobre el contexto. Todos ellos lo citan como un factor relevante en sus planteamientos principales. Se analizarán en este orden: a) la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF, WHO, 2001a y 2001b); la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (United Nations, 2006); c) El modelo de Calidad de Vida (Schalock y Verdugo, 2002); d) las últimas revisiones del concepto de retraso mental y discapacidad intelectual de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (Schalock et al., 2010, Schalock et al., 2021). Solo la CIF y muy recientemente la AAIDD ofrecen una definición operativa sobre qué incluye y qué no el contexto.

2.1. El modelo de discapacidad de la Organización Mundial de la Salud

La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó en el año 2001 la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Este documento se elabora con el objetivo, entre otros, de establecer un perfil completo de una persona en los tres ámbitos recogidos en su título: el funcionamiento, la discapacidad y la salud. Venía a sustituir a la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (WHO, 1980). Entre las diferentes razones que impulsan la sustitución de la CIDDM por la CIF está la ausencia del contexto como factor relevante en la comprensión de la discapacidad, centrándose solo en el individuo (Verdugo et al., 2013). En la CIF encontramos la siguiente afirmación:

El funcionamiento y la discapacidad de una persona se conciben como una interacción dinámica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales. […] La CIF incluye un esquema exhaustivo de los factores contextuales como un componente esencial de la clasificación. Los factores ambientales interactúan con todos los componentes del funcionamiento y la discapacidad. (CIF, p. 9)

El análisis de este apartado se centrará exclusivamente en la consideración de la definición del contexto en la CIF y otros elementos indispensables para poder comprender bien dicho aspecto.

Según la CIF los Factores contextuales “[…] son los factores que constituyen, conjuntamente, el contexto completo de la vida de un individuo, y en concreto el trasfondo sobre el que se clasifican los estados de salud en la CIF” (WHO, 2001a, p. 10).

Estos factores se dividen a su vez en personales y ambientales.

Sobre los factores personales, hace referencia a características del individuo que no forman parte de sus condiciones o estados de salud. Se incluyen ejemplos como los siguientes “[…] sexo, la raza, la edad, otros estados de salud, la forma física, los estilos de vida, los hábitos, los ‘estilos de afrontamiento’, el trasfondo social, la educación, la profesión, las experiencias actuales y pasadas (sucesos de la vida pasada y sucesos actuales), los patrones de comportamiento globales y el tipo de personalidad, los aspectos psicológicos personales y otras características” (WHO, 2001a, p. 18-19). La CIF renuncia explícitamente a clasificar este grupo de factores a diferencia de todos los demás “[…] debido a la gran variabilidad social y cultural asociada con ellos” (WHO, 2001a, p. 9). A pesar de ello, explicita que se pueden utilizar al aplicar la clasificación.

Los factores ambientales […] se refieren a todos los aspectos del mundo extrínseco o externo que forman el contexto de la vida de un individuo, y como tal afectan el funcionamiento de esa persona. Los Factores Ambientales incluyen al mundo físico natural con todas sus características, el mundo físico creado por el hombre, las demás personas con las que se establecen o asumen diferentes relaciones o roles, las actitudes y valores, los servicios y sistemas sociales y políticos, y las reglas y leyes” (WHO, 2001a p. 234).

De forma más sucinta encontramos que los factores ambientales “[…] constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas” (WHO, 2001a, p. 11).

Sobre los factores ambientales la CIF efectúa a su vez dos diferenciaciones adicionales por niveles. Un Nivel individual: se refiere en este punto al ambiente inmediato del individuo, hogar, lugar de trabajo o la escuela, por ejemplo. Y un Nivel social: se incluyen en este nivel los servicios existentes en la comunidad, agencias gubernamentales, leyes, regulaciones, actitudes, ideologías, etc.

Por otro lado, la CIF clasifica los factores ambientales en cinco categorías:

1)Productos y tecnología: cualquier producto, instrumento, equipo o tecnología adaptada o diseñada específicamente para mejorar el funcionamiento de una persona con discapacidad.

2)Entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad humana: este punto trata sobre los elementos animados e inanimados del entorno natural o físico, así como sobre los componentes de ese entorno que han sido modificados por la actividad humana, y también sobre las características de las poblaciones humanas de ese entorno.

3)Apoyo y relaciones: este punto se refiere a las personas y los animales que proporcionan apoyo a otras personas. Puede ser apoyo físico, emocional. Puede ser en aspectos relacionados con la nutrición, protección, asistencia y relaciones, en sus casas, en sus lugares de trabajo, en la escuela o en el juego o en cualquier otro aspecto de sus actividades diarias.

4)Actitudes: consecuencias observables de las costumbres, prácticas, ideologías, valores, normas, creencias reales y creencias religiosas que influyen en el comportamiento y la vida social del individuo en todos los ámbitos.

a)Servicios, sistemas y políticas: se diferencian estos tres aspectos: Servicios. Se refiere a los programas, recursos y actividades de cualquier ámbito cuyo fin sea satisfacer necesidades de los individuos; Sistemas. Alude al control administrativo y mecanismo de supervisión establecidos por las autoridades para la organización de servicios, programas e infraestructuras; Políticas. Trata de la reglamentación establecida por las autoridades competentes para regular los sistemas que controlan los servicios, programas e infraestructuras.

b)Otro aspecto destacado es que la CIF considera que los factores ambientales pueden actuar, o bien como facilitadores, o bien como barreras. Se considera que un determinado factor ambiental puede ser una barrera tanto por su presencia (por ejemplo, una actitud discriminativa hacia una persona con discapacidad) como por su ausencia (por ejemplo, no existencia de un servicio). Se propone que se evalúen algunos aspectos de los factores ambientales según sean facilitadores o barreras.

Como puede verse, en la CIF se ha efectuado un análisis pormenorizado del contexto. Ahora bien, hay algunos aspectos de dicha clasificación que merecen algún comentario.

El primero y más relevante es que se consideren las características personales, no relacionadas con condiciones de salud, como parte de factores contextuales. Aceptar esta premisa puede llevar a cierta confusión, porque difumina la diferenciación persona-entorno. Parece obvio que los ejemplos que recoge la CIF son claramente relevantes para el funcionamiento de la persona, pero cabría considerarlos factores relativos a la persona y no al contexto. Son, como su propio nombre dice, personales, de la persona, no del contexto. Su influencia en la consecución, o no, de resultados dependerá de su interacción con factores externos y realmente contextuales. Por ejemplo, una persona con autismo, mujer, latinoamericana y con bajos recursos económicos (todos ellos, excepto el autismo, considerados factores personales según la CIF) puede sufrir en nuestro país mayor discriminación y exclusión, pero esto dependerá de las actitudes, creencias, valores, empatía (que sí son factores contextuales) de las personas de su entorno. Otro aspecto a tener en cuenta es que estos factores personales que describe la CIF (sexo, etnia, nivel social, etc.) son difícilmente modificables. Esto implica que no serán el foco sobre el que habrá que actuar. Por el contrario, aunque sea complejo, sí podremos influir sobre las actitudes, las creencias y el nivel de empatía de las personas de diferentes entornos.

Otro aspecto que merece un comentario específico son las categorías que la CIF emplea para clasificar los factores ambientales. Concretamente la primera categoría denominada “Productos y tecnología”. Se puede apreciar con cierta claridad, según las definiciones ofrecidas anteriormente, que esta categoría tiene más que ver con un apoyo que realmente con factores del contexto.

Algunos ejemplos de la categoría “Productos y tecnología” presentes en la CIF serían los siguientes. Un audífono (e1251 en la CIF) o una silla de ruedas (e1201 en la CIF) son apoyos que utiliza una persona y no un elemento del contexto. Es externo a la persona, pero no por ello debe considerarse como parte del contexto, ya que está disponible para una única persona. Su uso es individual y, por lo general, personalizado. Si se tratara de una rampa en un edificio público podría también considerarse como un apoyo, pero sería parte del contexto. Su uso es colectivo. Por el contrario, un audífono que usa una persona sorda es un apoyo de esa persona, no un elemento del contexto. Solo lo usa esa persona.

En “Apoyos y relaciones” se mezcla el concepto de apoyo con el de factores contextuales de forma similar a lo anteriormente descrito, solapando aspectos personales y contextuales.

Las otras tres categorías de factores ambientales son claramente factores del contexto, ya que son externos y pueden afectar a diferentes personas. Consideramos que estas categorías no son, ni mucho menos, exhaustivas y que puede ampliarse la lista e incluir algunas más, como se verá más adelante. La propia CIF recoge la siguiente frase: “De nuevo, se necesitan futuras investigaciones para determinar si hay grupos de factores ambientales claramente definidos que integren cada uno de esos términos globales” (WHO, 2001, p. 185).

A pesar de estas matizaciones, es importante reconocer que la CIF es el modelo que ha abordado con más profundidad el tema del contexto y el que más relevancia le ha concedido. Como veremos, los demás modelos de referencia se basan en los postulados de la propia CIF.

2.2. La Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad

En diciembre de 2006, la Asamblea General de Naciones Unidas aprobó la denominada Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). La Convención fue el resultado de un esfuerzo colectivo de personas con discapacidad de todo el mundo y fue hecho desde las organizaciones de base hacia arriba. Las anteriores convenciones habían surgido siempre desde entes gubernamentales. La Convención sentó las bases de los derechos de las personas con discapacidad en todo el mundo.

La Organización de Naciones Unidas (United Nations, 2006) establece en el apartado e) del preámbulo de la Convención que “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás”. Como puede verse, la referencia al contexto es central en la definición de la discapacidad de la Convención, ya que considera al entorno como el principal factor determinante de la vulneración de derechos. Habla en esa definición del entorno y las actitudes.

También en el apartado k) del preámbulo: “Observando con preocupación que, […], las personas con discapacidad siguen encontrando barreras para participar en igualdad de condiciones con las demás en la vida social y que se siguen vulnerando sus derechos humanos en todas las partes del mundo”. En el apartado v) del preámbulo menciona el “entorno físico, social, económico y cultural”. En varios artículos la Convención hace referencia a la accesibilidad y a las barreras que impiden el disfrute de derechos de las personas. En todos ellos está implícita la relevancia del contexto.

2.3. El modelo de Calidad de Vida (CDV)

El concepto de Calidad de Vida (CDV) ha alcanzado por derecho propio un lugar central en todo lo relacionado con la discapacidad. En estos últimos años ha habido un enorme volumen de investigación a nivel internacional (Schalock et al., 2016). En el campo de la discapacidad intelectual el modelo de referencia ha sido el de Schalock y Verdugo (Schalock y Verdugo, 2002, 2007; Verdugo et al., 2021).

Es importante destacar que el modelo de CDV siempre ha tenido la mirada puesta en el contexto, y cada vez lo ha ido haciendo más explícito.

Desde su formulación inicial, Schalock y Verdugo (2002) hacen referencia a la teoría de los sistemas. Esta teoría se nutre del trabajo de Urie Bronfrebrenner (1979), que otorgó un rol central al entorno en los estudios sobre psicología evolutiva en los niños. Bronfebrenner (1979) estableció un modelo teórico con cuatro niveles para analizar el contexto:

Microsistema: según Bronfrebrenner (1979) la esencia de este sistema es la interacción directa entre personas. Por eso, sus ejemplos más frecuentes son la familia, la escuela, el vecindario, etc.

Mesosistema: en este nivel la clave es la interacción entre microsistemas. El ejemplo más evidente es la interacción entre la vida familiar y la escuela.

Exosistema: este es el nivel que no suele aparecer citado en el modelo de Calidad de Vida. Bronfrenbrenner (1979) se refiere a microsistemas en los que la persona no participa directamente, pero de alguna manera ejercen una influencia en su vida. Un ejemplo puede ser el lugar y las condiciones de trabajo de sus padres, que, aunque el hijo no esté presenté en ese contexto, le afecta de forma significativa.

Macrosistema: se refiere a las influencias que afectan de manera más general a las personas. Suelen citarse como ejemplo patrones culturales amplios, sistemas económicos, política, leyes, etc.

En general, el modelo de CDV aplica los mismos niveles con dos diferencias. Una, la exclusión del exosistema. La segunda es la definición de mesosistema. En el modelo de CDV el mesosistema se refiere principalmente a organizaciones en las que participa la persona, como entidades, vecindarios y similares. El modelo de CDV establece estos sistemas para sistematizar las intervenciones y estrategias que incrementarán la CDV de las personas y para resaltar que no deben establecerse en un único nivel (habitualmente el microsistema), sino que debe actuarse en los tres niveles. En cada nivel se pueden desarrollar estrategias diferentes para mejorar la calidad de vida de las personas (Schalock et al., 2007).

Otro aspecto destacado es que desde el modelo de CDV se explicita un modelo ecológico de la discapacidad, en que es fundamental la influencia del contexto. Así encontramos afirmaciones como esta: “El modelo conceptual que está en la esencia de una teoría de la calidad de vida presupone una comprensión contextual de la discapacidad como condición que resulta de la interacción de factores individuales y ambientales” (Schalock et al., 2016, p. 3).

Como puede verse, en este punto el modelo de CDV asume los postulados de la CIF sobre factores personales y ambientales.

En general, el contexto está presente de forma central en el modelo de CDV, pero no se ha desarrollado hasta la fecha un modelo detallado de qué es y qué no es el contexto.

2.4. El Modelo de discapacidad intelectual de la AAIDD

La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD en sus siglas en inglés) ha publicado recientemente su 12.ª edición de la definición de discapacidad intelectual (Schalock et al., 2021). En esta edición se consolida el cambio que se produjo en la anterior edición y se asume discapacidad intelectual como término de referencia, sustituyendo definitivamente el término retraso mental (Schalock et al., 2010). Desde la décima edición, se asume el papel central que desempeña el contexto en toda definición de discapacidad (Luckasson et al., 2002).

Previamente a la definición de la 11.ª definición, en Schalock et al. (2007), autor principal de dicha definición, se lee lo siguiente “El constructo de discapacidad intelectual se engloba dentro del constructo general de discapacidad. Discapacidad intelectual ha surgido para enfatizar una perspectiva ecológica que se centra en la interacción persona-ambiente” (Schalock et al., 2007, p. 7). En este trabajo se aprecia claramente un intento explícito de hacer coherente la definición de discapacidad intelectual con la definición general de discapacidad de la OMS en la CIF (WHO, 2001a). Implica superar la visión centrada exclusivamente en los déficits y las dificultades de las personas, para pasar a una visión socioecológica, centrada en la interacción de la persona con el contexto.

Si bien en las dos ediciones anteriores (Luckasson et al., 2002 y Schalock et al., 2010) se citaba el contexto sin llegar a definirlo en mayor profundidad, en esta última edición (Schalock et al., 2021) se ofrece un abordaje mucho más detallado. Esto se basa fundamentalmente en los trabajos publicados en la última década de Shogren, Schalock y Luckasson (Shogren, 2013; Shogren et al., 2014, 2015, 2018, 2020a, 2020b; Shogren et al., 2018; Schalock et al., 2020. Ver también Verdugo et al., 2017).

Se estima que el contexto puede ser considerado como una variable de diferente tipo.

Variable independiente: se refiere a características personales y ambientales que no pueden manipularse como la edad, el idioma, el género, la nacionalidad, etc.

Variable interviniente: se refiere a las organizaciones, sistemas, políticas y prácticas sociales que se pueden manipular para influir positivamente en los resultados

Variable integradora: se considera que el contexto proporciona un marco adecuado para planificar apoyos, desarrollar políticas, identificar de forma más completa el listado de factores que afectan a los resultados, analizar factores personales y ambientales, etc.

Desde la consideración del contexto como variable integradora, el contexto tiene tres propiedades:

Multifactorial: el contexto no es todo unitario, sino que incluye diferentes factores que pueden manipularse para influir en el funcionamiento humano y en los resultados que alcanzan las personas.

Multinivel: los diferentes factores pueden analizarse en diferentes niveles ecológicos, micro-, meso- y macrosistema.

Interactiva: esta propiedad se refiere a que los diferentes factores contextuales interactúan con los niveles ecológicos y lo hacen de diferente manera según cada caso.

En la 12.ª definición (Schalock et al., 2021) se aporta una tabla con ejemplos que ilustran las dos primeras propiedades, organizando diferentes factores contextuales como pertenecientes a uno de los tres niveles ecológicos, micro, meso y macro. También se establece algún ejemplo para ilustrar la propiedad interactiva del contexto, concretamente, la interacción que puede darse entre el nivel de desarrollo intelectual y la conducta adaptativa con el empleo o el nivel de vida.

Tras la publicación de la CIF (WHO, 2001a), las aportaciones de la AAIDD (Schalock et al., 2021) posiblemente sean las más significativas hasta la fecha a la hora de conceptualizar el contexto. Al mismo tiempo, se puede hacer una serie de matizaciones a su propuesta.

Hay una discrepancia entre lo que dice la CIF y los ejemplos que aparecen en la 12.ª edición. La CIF, recordemos, hablaba del contexto como la suma de factores ambientales y personales. Sobre los factores personales se refería explícitamente a características de la persona no relacionadas con condiciones de salud y/o discapacidad. Podrían ser el género, la edad, la raza, la nacionalidad, la lengua materna, etc., pero no características como la capacidad intelectual, ya que eso se considera, obviamente, como condición de discapacidad. En los ejemplos que recoge la 12.ª edición aparece una mezcla entre características personales relacionadas y no relacionadas con condiciones de salud y discapacidad como lenguaje expresivamente limitado, conducta adaptativa o capacidad intelectual. Igualmente, se entremezclan de forma confusa los apoyos y las capacidades con factores del contexto. Se ponen como ejemplos de factores contextuales del microsistema “apoyos genéricos” (que claramente son apoyos) o “autodefensa” (que es una capacidad de la persona) (Schalock et al., 2021, p. 148). Por último, la ausencia de un modelo basado en categorías hace complejo el análisis contextual, ya que diferentes trabajos pueden aportar diferentes listados de factores contextuales sin agruparlos en categorías más o menos diferenciadas y mutuamente excluyentes.

2.5. A modo de síntesis sobre los diferentes modelos de referencia en el campo de la discapacidad intelectual

Los trabajos analizados dejan claros algunos aspectos.

En primer lugar, el contexto va cobrando una importancia creciente como pone de relieve, entre otros, la mayor atención dedicada en la última edición de la definición de discapacidad intelectual (Schalock et al., 2021).

En segundo lugar, a excepción de la CIF (y en menor medida la AIDD), los modelos principales no han ofrecido una definición completa del concepto del contexto. En el caso de la CIF, la clasificación que efectúa puede ser demasiado compleja para ser una guía útil en el diseño de intervenciones, estrategias y políticas destinadas a personas con discapacidad y sus familiares. Fundamentalmente, puede permitir la clasificación de determinadas condiciones, pero posiblemente no sea el mejor modelo para avanzar en la transformación del contexto, de cara a mejorar resultados para las personas y sus familiares.

En tercer lugar, a pesar del valioso aporte de la CIF sobre el contexto, quedan aspectos centrales sin clarificar convenientemente; de forma destacada, la diferenciación sobre qué es un apoyo y qué es un factor del contexto o la inclusión de características personales no relacionadas con condiciones de salud como factores contextuales.

Por lo tanto, puede ser necesario un modelo de análisis contextual más manejable por parte de los responsables de servicios, profesionales de atención directa y responsables de políticas públicas e investigadores. Esta es la motivación principal de la propuesta que se expone en el siguiente apartado. Este modelo debería permitir una alineación natural de las estrategias para la transformación del entorno, junto con los sistemas de apoyo personalizado para impulsar con más fuerza la obtención de resultados personales desde un plano individual. Igualmente, debería permitir a las organizaciones el diseño de programas, servicios y acciones estratégicas cuyo objetivo sea la transformación del entorno comunitario desde un plano más colectivo, pero local (lo que podría ubicarse en los diferentes mesosistemas). Por último, debería facilitar la confección de políticas públicas de transformación social desde un plano colectivo, pero más global (lo que correspondería al macrosistema).

3. Modelo de análisis contextual

Es importante hacer una aclaración de algunos supuestos de base en la idea que se pretende desarrollar sobre el contexto. Como puede observarse algunos de los supuestos son compartidos no solo por diferentes grupos de personas con discapacidad, sino por todos los seres vivos. De hecho, algunos de los supuestos hunden sus raíces en los trabajos originales de Charles Darwin en el siglo XIX (Darwin, 1859).

El contexto es el ámbito donde se producen demandas a los diferentes organismos que lo habitan. Dichas demandas pueden ser muy diversas: sociales, conductuales, emocionales, físicas, económicas, nutricionales, etc. Cuando determinadas demandas no pueden ser asumidas, se convierten en barreras u obstáculos para la adaptación de un ser vivo. Cuando un determinado organismo no puede, por sus propios medios, adaptarse a un contexto, aparece una situación de riesgo. El riesgo puede incluir desde una reducción de la participación o presencia, la pérdida de diversas oportunidades, la exclusión o, en los casos más extremos, hasta la pérdida de la propia vida. Para cada persona (u organismo) puede haber diferentes demandas del contexto que supongan un reto. Los retos pueden considerarse barreras del contexto y pueden coexistir con otros factores que pueden ser facilitadores.

Algo crucial y que confiere una enorme importancia a mejorar nuestra comprensión del contexto es que muchas de sus demandas pueden reducirse, adaptarse o transformase. La reducción de las demandas debe facilitar la adaptación a un determinado entorno, la inclusión y el alcance de resultados personales valiosos.

Desde una perspectiva metodológica, los sistemas y las redes de apoyos deben alinearse con las estrategias de transformación del entorno, de tal forma que faciliten la consecución de resultados personales. En algunos casos, además de reducir demandas, puede ser útil potenciar los facilitadores. El contexto presenta demandas a diferentes niveles, micro, meso y macro, que pueden requerir estrategias de transformación diferentes. Los factores del entorno interactúan con los diferentes niveles del sistema. Los factores del entorno pueden agruparse en categorías para facilitar el análisis y subsiguiente abordaje.

La propuesta presente de modelo de análisis contextual basado parcialmente en el trabajo de Schalock et al. (2020) tiene un carácter multifactorial, multinivel, multielemento e interactiva. Consta de los siguientes componentes: Factores, Niveles ecológicos, Elementos e Interacciones.

Veamos en mayor detalle cada uno de estos puntos.

3.1. Factores del contexto

Como se apuntaba en el apartado anterior los factores contextuales, dada su gran amplitud, pueden agruparse en categorías que faciliten el análisis profesional. Esto evitará tener listados interminables y no organizados que hagan inmanejable el análisis, la comparación y la agrupación de datos de diferentes fuentes. Contar con una clasificación basada en categorías de factores permitiría poder compartir un modelo que facilite la investigación, la comunicación entre profesionales, el diseño de políticas públicas, el desarrollo de planes estratégicos de las entidades y federaciones, la elaboración de planes personales más completos, etc.

Este sería el listado de categorías de variables o factores más importantes:

Factores comunicativos: se refiere a la forma de comunicación y relación que un grupo social determinado demanda para participar plenamente en el mismo. En nuestra sociedad, lo habitual es que el contexto comprenda y se exprese de forma fluida en una determinada lengua oral para poder participar de forma efectiva en un grupo, acceder a la educación, la sanidad, etc. Si una persona no puede comunicarse de esta manera, está en mayor riesgo de ser excluido. Esto puede incluir desde comprender las instrucciones de un profesor en la escuela, comprender el lenguaje escrito de un formulario oficial, saber expresar tus conocimientos, entender lo que te dice un compañero, saber expresar oralmente tus preferencias a personas que te apoyan, poder denunciar un abuso, etc.

Factores sociales y comportamentales: se refiere a los estándares que una sociedad tiene sobre cómo relacionarse o comportarse en un terminado espacio o actividad. Por ejemplo, en un concierto de música clásica se exige estar en completo silencio; en un transporte público, no moverse en exceso; en un restaurante, no coger nada que no esté en tu mesa, etc. Cuanto más estrictas y complejas sean estas normas, mayor es la exigencia para personas con dificultades de regulación conductual y mayor la probabilidad de ser excluido. Igualmente, si la persona no tiene unas mínimas habilidades sociales, puede ver disminuida la frecuencia y la calidad de sus interacciones y vínculos con otros miembros de su comunidad.

Factores culturales y actitudinales: las creencias compartidas y mayoritarias en determinados grupos sociales constituyen creencias culturales e influyen poderosamente en las actitudes y respuestas hacia cualquier asunto. Por ejemplo, si la creencia cultural dominante en una entidad es que las familias “son un estorbo”, esto será una barrera importante para desarrollar acciones centradas en la familia. Las creencias pueden ser sobre las propias personas con discapacidad, sobre el modelo educativo, sobre el modelo social, etc.

Factores cognitivos y psicológicos: la dificultad de comprensión que tiene la realización de determinadas tareas o actividades puede ser una barrera para determinados colectivos. Se diferencian de las comunicativas en que no son exclusivamente de comprensión del lenguaje, sino que van más allá. Por ejemplo, comprar un billete de tren en máquinas automáticas complejas o hacer una gestión en un organismo público o similar, seguir el currículo ordinario para permanecer en un centro educativo, usar las nuevas tecnologías, planificar una tarea, etc. Una persona con sus capacidades comunicativas intactas puede experimentar dificultades importantes para responder a ese tipo de demandas. Esto se explica por demandas de razonamiento complejo, atención, memoria, ejecutivas, gestión del tiempo, etc. Alguien puede comprender y leer las instrucciones de un determinado procedimiento, pero no saber llevarlo a cabo, por ello es algo cognitivo y no tanto comunicativo.

Factores formativos: se refiere al nivel de formación y conocimiento que tenga un determinado elemento del contexto (familia, profesionales de un piso tutelado, maestros, etc.) sobre un tema relevante. Puede ser del uso de los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SSAAC), apoyo conductual, etc. Por ejemplo, si unos padres han accedido a formación para usar SSAAC, su hijo tendrá más oportunidades de comunicarse, elegir, etc. Esto puede extenderse igualmente a profesionales de un centro de Educación Especial, ordinario o apoyos de cualquier otro elemento.

Factores éticos: cada persona puede actuar conforme a un determinado sistema de valores éticos que influirá en diferentes niveles. Por ejemplo, si en una entidad se prima el orden y el control por encima de la flexibilidad, esto podrá influir en las características de los programas que podrán ser más adecuados para unas personas que para otras (menos personalizados); la concepción que cada persona tenga de la equidad y la igualdad entre los seres humanos, entre el hombre y la mujer, sobre la responsabilidad individual, etc.

Factores empáticos: el nivel de empatía que desplieguen las personas relevantes en el entorno influirá significativamente en la respuesta que se dé a una persona y la probabilidad de ser excluida, tratada con respeto, etc. Por ejemplo, a menor empatía, mayor posibilidad de tratar mal a una familia con un altísimo nivel de estrés o usar métodos aversivos que provoquen dolor a una persona con discapacidad intelectual y del desarrollo. A menor empatía, mayor probabilidad de segregar, oprimir y deshumanizar a determinados colectivos de personas.

Factores económicos: si el acceso a los servicios, apoyos o recursos relevantes en un proyecto de vida están condicionados, o no, y en qué medida, por los recursos económicos disponibles. Por ejemplo, un precio caro de un servicio de ocio puede ser una barrera para familias de menos recursos económicos. El sobrecoste que supone la crianza de hijos con discapacidades implica menores oportunidades para la familia en su conjunto.

Factores emocionales: las emociones que experimentan las personas que apoyan a, y conviven con, una persona con discapacidad pueden influir significativamente en sus vidas. Por ejemplo, una profesional o un familiar que siente miedo hacia otra persona con discapacidad por sus conductas en la comunidad puede ser una barrera importante ya que es probable que limite su participación en muchas actividades. La dificultad en controlar el estrés puede incidir negativamente en políticas en las entidades que se centren más en el servicio y menos en la persona, ya que personalizar los apoyos supone mayor carga de trabajo en muchas ocasiones.

Factores políticos y legales: las leyes relacionadas con la discapacidad, las ayudas sociales, las políticas de igualdad, los sistemas de protección social, etc. Si, por ejemplo, los derechos recogidos en la Convención no se respetan en un determinado territorio, las personas están en mayor riesgo de exclusión; si no existen ayudas sociales que compensen las desigualdades, etc.

Otros: puede haber otras muchas como las físicas, las geográficas, las sensoriales, etc. Algunas pueden ser más o menos relevantes para ciertos grupos de personas, zonas geográficas, tipos de discapacidad, etc.

3.2. Niveles ecológicos

La idea central en este componente del contexto es que cada factor puede influir en las personas desde diferentes niveles (Bronfenbrenner, 1979).

El nivel del microsistema implicaría una interacción directa de la persona con los miembros de ese sistema social. En este nivel la influencia del contexto es más particular o específica de cada persona porque constituye un caso concreto de interacción de su perfil de funcionamiento con factores del contexto específicos. Ejemplos serían la influencia de los miembros del núcleo familiar, los compañeros de clase, el monitor de natación, etc.

El nivel del mesosistema estaría constituido por contextos en los que la persona participa, pero no necesariamente interactúa con todos sus miembros. Aun así, determinados factores sociales, emocionales, empáticos, culturales y de otra índole tienen una influencia relevante. Puede ser una organización de apoyo a personas con discapacidad intelectual y sus recursos, el modelo de apoyo, sus valores, etc.; puede ser un centro de trabajo, una parroquia, un polideportivo, un centro cultural, un vecindario, etc. Es una influencia colectiva, pero local.

El nivel del macrosistema se define como el contexto de nivel superior. No incluye necesariamente interacción directa o participación de la persona, pero repercute sobre los micro- y mesosistemas en los que sí participa. Implica influencias de determinados factores sobre grandes sectores de la población. Típicamente se citan sistemas políticos, patrones culturales amplios, coyunturas económicas, políticas públicas, legislación, derechos reconocidos a las personas, etc. Se trata de una influencia claramente colectiva, pero con un carácter mucho más global que las que se atribuyen al mesosistema. Dentro del macrosistema podrían incluso establecerse otra serie de niveles, de población o ayuntamiento, de provincia, comunidad autónoma, estado o departamento según cada país, a nivel estatal, a nivel continental y a nivel mundial.

3.3. Elementos del contexto

Por elementos del contexto se entienden los diferentes colectivos humanos que pueden agruparse para efectuar un análisis común de determinados factores. Son los ejemplos que se aportan cuando se explican qué comprende cada uno de los niveles ecológicos. La idea central en este punto es que pueden ser más relevantes unos u otros, según se analice el contexto, para mejorar un plan individual de apoyo en un niño en edad de recibir atención temprana, en un adolescente o en un adulto.

Se pueden agrupar en función de los diferentes niveles:

Elementos del microsistema: pueden encontrarse aquí la familia nuclear, la familia extensa, el aula, el grupo con el que se comparten actividades de ocio, los miembros de alguna actividad cultural (por ejemplo, una clase de pintura), los profesionales de un taller, los compañeros de trabajo, las personas con las que comparto vivienda, los profesionales que apoyan directamente a las personas, voluntarios, etc.

Elementos del mesosistema: en este nivel se pueden localizar el conjunto de profesionales de una entidad, los vecinos de mi barrio, los profesionales del centro de salud, los trabajadores del supermercado donde suelo comprar, etc.

Elementos del macrosistema: en este caso se refiere al conjunto de personas que conforman una ciudad, provincia, comunidad o Estado o el mundo en su conjunto.

3.4. Interacción entre factores y elementos del contexto

Los diferentes factores y elementos del contexto interaccionan entre sí y cada uno puede adscribirse a un nivel determinado (micro, meso y macro). El identificar factores relevantes en la consecución de resultados personales permitirá un abordaje a diferentes niveles. Los factores propios del microsistema suelen ser más individuales y pueden por ello ser más fácilmente abordados por los profesionales de atención directa. Los factores del mesosistema suelen influir en la vida de una variedad de personas y por ello pueden afrontarse desde planes estratégicos de organizaciones de personas con discapacidad, federaciones o incluso responsables de políticas públicas. Las variables propias del macrosistema deben ser transformadas desde lobbies de presión política, campañas de sensibilización, procesos legislativos, que deben efectuar federaciones, fundaciones o cualquier organización de la sociedad civil, sin olvidar a la propia clase política y los gobiernos.

Veamos un ejemplo de interacción entre variables del contexto, elementos y niveles.

Un niño con discapacidad intelectual de 8 años no ha desarrollado aún lenguaje oral. Esto le impide poder expresar sus preferencias, elegir, poder pedir ayuda cuando la necesita o informar de que siente algún tipo de molestia física. Un resultado personal valioso para él puede ser incrementar su nivel de autodeterminación pudiendo elegir o mejorar su bienestar emocional al pedir ayuda cuando lo necesita o expresar molestias. El enfoque más tradicional se centra exclusivamente en el desarrollo de habilidades de comunicación en la persona y en ofrecerle una serie de apoyos. Desde un enfoque ecológico deben tenerse en cuenta los factores contextuales que influyen en sus resultados personales. Esto sería un ejemplo sencillo de análisis contextual en el que se pueden apreciar todos los componentes del modelo propuesto:

Los padres (elemento del microsistema) no conocen los sistemas aumentativos o alternativos de comunicación (SSAAC) y, por lo tanto, tampoco son conscientes de lo que pueden aportar a su hijo (factor formativo).

En el centro al que acude, su profesor (elemento del microsistema) piensa que el chico no puede aprender a comunicarse (factor actitudinal).

El profesor tampoco es consciente de que no contar con apoyos a la comunicación, como un SAAC, implica al niño un importante sufrimiento (factor empático).

El propio centro (elemento del mesosistema) en su proyecto educativo no contempla el uso de SSAAC (factor cultural y formativo) para personas con necesidades especiales de comunicación.

La legislación educativa (elemento del macrosistema) no contempla medidas específicas de apoyo a alumnos con importantes dificultades comunicativas (factor legal).

Si en este ejemplo de análisis contextual se consiguen transformar los factores contextuales que están actuando como barreras y obstáculos a los resultados personales de ese niño, parece evidente que sus opciones de alcanzarlos se incrementarán notablemente.

4. Líneas de futuro pendientes de desarrollo

Es importante dejar claro que ya se están llevando a cabo acciones que inciden directamente en una transformación del contexto desde hace décadas. Al mismo tiempo, dichas acciones carecen de un modelo que permita analizar cuáles son las acciones de incidencia en el contexto más significativas para la vida de cada persona. La ausencia de un modelo conceptual o marco hace más difícil asegurarnos de que se abordan todos los factores (o al menos los más relevantes) con capacidad de influir en la vida de las personas. Incorporar esa información y convertirla en objetivos permitirá, como dicen Shogren, Schalock y Luckasson, 2018, “descongelar” el statu quo actual e impulsar cambios significativos en la vida de las personas.

No es el objetivo de este trabajo desarrollar el procedimiento o metodología más efectiva de efectuar un análisis contextual, sino establecer con más precisión dónde poner el foco cuando se analiza el contexto. Algunos autores han dado ya algunas pistas generales para orientar procesos de este tipo, pero quedará pendiente para el futuro próximo el desarrollo de metodologías, procedimientos y herramientas de análisis contextual (Shogren et al., 2020). Se podrá delimitar la forma de llevar a cabo un análisis contextual y, sobre todo, el proceso mediante el cual la información recogida en dicho análisis se emplee para guiar intervenciones y estrategias que acerquen a las personas a sus resultados personales con mayor éxito.

En el desarrollo de estas metodologías será importante comprobar si el listado de categorías de factores descrito en este trabajo tiene sentido o puede ir matizándose a través de otro tipo de comprobaciones empíricas. Todo esto permitirá aumentar progresivamente la validez del constructo y la validez ecológica del modelo.

Otro aspecto importante es que puedan afinarse categorías específicas de factores de análisis contextual para servicios o etapas de la vida concretas. Por ejemplo, una herramienta específica de análisis contextual con factores específicos para atención temprana, otra para la etapa educativa escolar, para adolescentes, para adultos o de envejecimiento. Obviamente habrá aspectos que puedan ser comunes en las diferentes etapas por servicios, pero posiblemente también hay aspectos con más peso específico en una etapa que en otra.

También es importante tener en cuenta las propiedades culturales o locales del modelo. Puede haber diferencias en el peso relativo que tengan diferentes factores no solo a nivel individual, sino en diferentes territorios, diferentes comunidades autónomas dentro de nuestro país y, por supuesto, en diferentes países. Comparar, por ejemplo, América Latina con España; en el continente americano la orografía y la diferenciación entre entornos rurales y urbanos es mucho más marcada y acusada de lo que puede ser en España. Esto supondría quizá introducir en el análisis contextual variables con más peso como pueden ser las geográficas u orográficas (entre otras) de lo que pueden tenerlo en la península ibérica.

Por último, será importante poder transmitir las ideas básicas del análisis contextual a profesionales, directivos, responsables de políticas públicas y familiares. Esto permitiría su incorporación en el trabajo cotidiano apoyando a personas, gestionando entidades y diseñando políticas. Estos procesos de formación y difusión del modelo deberían ir acompañados de estrategias de lo que se llama actualmente co-creación. Si se facilita la participación de diferentes grupos de interés en, por ejemplo, definir con mayor precisión qué abarca cada uno de los factores descritos o si hay alguna otra variable relevante que no ha sido incluida, el modelo irá ganando progresivamente en validez.

5. Conclusiones

La importancia que se concede al contexto desde los modelos de referencia contrasta con la ausencia de un modelo conceptual definido. Parece evidente que hay mucho espacio para poder desarrollar propuestas que permitan una comprensión, análisis e intervención más sistemática en la transformación del contexto. Para poder analizar algo tan complejo como puede resultar el contexto, parece imprescindible categorizarlo de alguna forma.

Contar con un modelo teórico de análisis contextual permitiría abordar de forma sistemática y más eficaz algo que hasta ahora se incluye de forma más o menos implícita. El fin último deberá ser siempre eliminar barreras a los proyectos de vida de las personas con discapacidad y sus familiares. Como dice Schogren (2013), es difícil que alguien discrepe de la idea de que los resultados que se están alcanzando en la actualidad son manifiestamente mejorables.

6. Agradecimientos

Quiero dejar constancia de mi profundo agradecimiento a Celia Teira, Carmen Márquez y Laura Velayos por sus valiosas aportaciones en la revisión de versiones previas de este artículo.

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